Para ressaltar a importância do Janeiro Roxo no combate à hanseníase no Brasil, segundo país com mais casos da doença no mundo, foi realizado pelo Ministério da Saúde (MS) o Seminário “Hanseníase no Brasil: da evidência à prática”, em Brasília (DF). Na ocasião, o Instituto Aliança Contra Hanseníase (AAL, na sigla em inglês – Alliance Against Leprosy), esteve presente, representado pela embaixadora da AAL, Francisca Barros da Silva – mais conhecida como Dide, e pela Dra. Susilene Nardi, do Instituto Adolfo Lutz de São José do Rio Preto (SP), que realizou uma apresentação sobre a Ação TECHansen, no painel sobre Experiências exitosas em hanseníase no Sistema Único de Saúde (SUS).
A ação TECHansen, fomentada pelo Instituto Aliança Contra Hanseníase, foi uma das três iniciativas mais bem ranqueadas no resultado do edital de Mapeamento de Experiências Exitosas em Hanseníase, lançado em maio de 2022 pelo MS, por meio da Coordenação Geral de Vigilância das Doenças em Eliminação, do Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis da Secretaria de Vigilância em Saúde (CGDE/DCCI/SVS). A Ação recebeu uma menção honrosa do Governo Federal e Organização Panamericana de Saúde (OPAS), tendo suas experiências inseridas em publicações específicas, incluindo um registro audiovisual sobre a iniciativa, no formato de documentário, produzido pelo MS. A iniciativa foi classificada entre as 52 experiências realizadas na atenção primária e secundária à saúde nas cinco regiões do país que estavam concorrendo ao prêmio.
“A ação TECHansen é a materialização de um sonho. Como Terapeuta Ocupacional (TO) e atualmente como Pesquisadora Científica, ao longo dos 30 anos de atendimento às pessoas com limitações nas atividades de vida diária ocasionadas pelas sequelas da hanseníase, eu me deparei com discretas e graves dificuldades enfrentadas por estas pessoas. A indicação de Tecnologia Assistiva sempre fez parte das prescrições do TO para o tratamento do indivíduo, porém existe a impossibilidade financeira dos pacientes na compra destes dispositivos, seja pelo valor ou por não encontrá-los facilmente nas prateleiras, somado ao fato de que as poucas empresas fabricantes não facilitam a venda em pequenas quantidades. Soma-se a não oferta dos dispositivos de TA pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A ação TECHansen vem para facilitar todo este contexto e capilarizar a prescrição e a utilização destes dispositivos pelas pessoas que têm ou tiveram hanseníase que vivenciam diariamente limitações em suas atividades diárias. Receber este prêmio só reforça que estamos no caminho certo. Nos dias do Seminário recebemos inúmeros elogios e depoimentos de profissionais de todo o Brasil que receberam os materiais da Ação para seus pacientes e relataram o quanto faz a diferença na vida das pessoas que necessitam além de colaborar com o processo de tratamento. Sempre que idealizo um projeto, eu o concebo com a proposta de que seja viável, producente e promissor para todas as partes envolvidas e, neste sentido a Ação TECHansen contempla com honras o coroamento desta proposta, o que me deixa muito feliz”, afirma Susilene Nardi, embaixadora da TECHansen da AAL.
O Seminário aconteceu de forma presencial e virtual e teve como objetivo promover os lançamentos da Estratégia Nacional para Enfrentamento da Hanseníase 2023-2030, boletim epidemiológico anual, experiências exitosas em hanseníase no Sistema Único de Saúde (SUS), aplicativo AppHans, além de discussão sobre a implantação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Hanseníase. Estiveram presentes autoridades do Governo e também representantes de organizações e movimentos relacionados à doença como o Programa Global da Hanseníase da Organização Mundial de Saúde (OMS), Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) no Brasil, Global Partnership for Zero Leprosy (GPZL), e Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), entre outras.
Documentário retrata a relevância de recursos de tecnologia assistiva
O Webdocumentário Experiências Exitosas em Hanseníase, sobre a iniciativa TECHansen, utiliza depoimentos de profissionais de saúde e pessoas acometidas pela hanseníase para traçar o contexto de invisibilidade, estigmas, dificuldades e deficiências físicas causadas pela doença. Segundo a terapeuta ocupacional Susilene Nardi, antes do diagnóstico, as pessoas realizam em torno de 4,5 consultas na rede de saúde privada e até 2,5 na rede pública. Essa peregrinação favorece o surgimento de deformidades físicas. Dados do SINAN apontam que de cada 10 pessoas com hanseníase, cinco sofrem com algum grau de incapacidade física, funcional ou visível. As sequelas causadas pela doença dificultam as atividades mais simples do dia a dia.
A produção retrata a relevância dos recursos de tecnologia assistiva para prevenir e/ou reabilitar deficiências físicas na hanseníase, expondo as melhorias na qualidade de vida dos pacientes durante atividades rotineiras como o ato de cozinhar. Com as luvas térmicas disponibilizadas pela Ação TECHansen, o nível de segurança dos pacientes aumentou e eles pararam de ter dificuldade em manusear utensílios domésticos e de sofrer queimaduras, o que mostra a eficácia do programa em facilitar o dia a dia das pessoas. Além das luvas, há uma série de materiais doados pela Ação para facilitar a vida dos pacientes.
“A colaboração entre o Setor público e o Terceiro Setor é ilustrada neste nosso projeto. O Serviço de Reabilitação do SUS tem muito mais facilidade em doar uma cadeira de rodas do que uma bucha adaptada para auxiliar o paciente a tomar banho. O TECHansen, prezando por melhorar a qualidade de vida dos pacientes, oferece gratuitamente materiais, muitas vezes simples, mas que realmente fazem a diferença. Nós desenhamos o TECHansen para o paciente, mas precisamos da ajuda dos profissionais de saúde, tanto da rede pública quanto privada, pois somente eles podem prescrever e preencher o formulário on-line para solicitar estes materiais. Ficamos extremamente felizes com o reconhecimento do TECHansen pelo Ministério da Saúde e da Organização Panamericana da Saúde (OPAS). Isso motivou incrivelmente a nossa equipe e desejamos chegar em cada canto do Brasil, oferecendo qualidade de vida às pessoas acometidas pela hanseníase”, comenta Dra. Laila de Laguiche, médica dermatologista e presidente do Instituto Aliança contra Hanseníase.
Para assistir o documentário na íntegra, clique aqui.
Saiba mais sobre a iniciativa TECHansen
Pensando na qualidade de vida de pessoas que possuem deficiências físicas causadas pela hanseníase, e também para aquelas que não têm condições financeiras para adquirir materiais ou dispositivos de tecnologia assistiva para assistência, tratamento, reabilitação e ajuda no dia a dia, a Aliança contra Hanseníase elaborou uma ação inédita chamada TECHansen para todos os municípios brasileiros.
O projeto tem o objetivo de doar materiais, equipamentos e tecnologia assistiva (TA) para pacientes que apresentam deficiências físicas ou alterações ocasionadas pela doença nos olhos, nariz, mãos e pés. Idealizada pela Dra. Susilene Nardi, que também é embaixadora da ação, iniciou de forma piloto no mês de agosto de 2021 com um estoque inicial de 600 itens, apenas para os estados do Paraná e São Paulo. Em apenas um mês, o projeto doou mais de 350 itens e hoje já foram doados 2432 materiais e equipamentos de TA beneficiando pessoas em 17 estados brasileiros. A ação foi viabilizada graças à doação da artista plástica francesa Flo de Bretagne, conhecida por suas pinturas coloridas, inspiradas na beleza da natureza e dos animais. Além da doação, a artista também disponibilizou a imagem de uma de suas artes para ser utilizada como logomarca na ação, que é caracterizada por uma flor denominada Harmonia, simbolizando a atenção integral ao paciente acometido pela Hanseníase.
Os materiais, equipamentos e dispositivos de tecnologia assistiva disponíveis para doação pela iniciativa são: luva térmica para cozinha, colher de poliamida para alta temperatura, órtese de posicionamento lumbrical, abdutor do polegar, apoio suropodálico para pé caído, adaptador universal, fixador em tiras, fixadores em alça duplo e alça simples, engrossador multiuso de objetos, copo de café descartável, hastes flexíveis (cotonete), soro fisiológico em gel, tipoia para membros superiores, bucha de silicone com suporte para sabonete, protetor ocular noturno, colírio lubrificante, pinça de sobrancelha e óculos de sol. Mais informações sobre a TECHansen, acesse o link https://www.allianceagainstleprosy.org/techansen/.
Instituto Aliança contra Hanseníase
Com sede em Curitiba (PR) e projeção internacional, o Instituto Aliança contra Hanseníase é uma associação sem fins lucrativos que une ciência, educação e filantropia no combate à hanseníase. O Instituto AAL foi fundado pela dermatologista e hansenologista Dra. Laila de Laguiche, profissional com 20 anos de experiência na área, pós-graduada em Saúde Internacional e Doenças Tropicais pelo Instituto de Medicina Tropical da Antuérpia (Bélgica). Já atuou como representante da regional Sul e Relações Internacionais da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH). A entidade ainda conta com uma equipe de conselheiros formada por grandes referências em hansenologia no Brasil e na América Latina. Mais informações, acesse: www.allianceagainstleprosy.org.