Com atenção voltada para crianças de 0 a 6 anos que possuem algum tipo de condição congênita que compromete o desenvolvimento neurológico, a Universidade de Fortaleza, instituição mantida pela Fundação Edson Queiroz (FEQ), inaugurou o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND). A solenidade aconteceu no Núcleo de Atenção Médica Integrada (Nami), onde o equipamento atuará no atendimento especializado, de referência e interdisciplinar.
Atualmente, o Nami já atende 35 crianças por meio da assistência, sendo 13 já diagnosticadas com algum comprometimento no desenvolvimento neurológico e 22 sob investigação. Eduardo Jucá, neurocirurgião pediátrico, coordenador do CEND e professor da Unifor, destacou como foi pensada a missão do equipamento. “Desde o início, o Centro foi idealizado como um grande hub de estímulo ao neurodesenvolvimento. Ele conta com a articulação e integração desde a pesquisa básica em laboratório, passando pelo diagnóstico, assistência, terapias e reabilitação”, afirma.
Serão oferecidos atendimentos com neurologistas, geneticistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e outros profissionais. O fluxo de pacientes para serem atendidos no CEND será estruturado por encaminhamento e parcerias estratégicas com outras instituições. É importante reforçar que o Nami presta serviços à população por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), tarifa popular e também por planos de saúde.
Miguel Nicolelis elogiou a iniciativa da Fundação Edson Queiroz, destacando a importância de um equipamento como o CEND para o mundo atual. “A iniciativa desse novo centro é extremamente importante no mundo atual, em que cada vez mais se chega à conclusão de que a ciência não deve ser feita em catedrais de mármore distantes da sociedade, mas precisa se misturar e dialogar com o futuro real não só da nossa sociedade, mas da nossa espécie”, afirma.
O equipamento atuará no atendimento especializado, com profissionais de referência – Foto: Ares Soares
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos — ou 1,3 pessoa a cada 2 mil. Embora individualmente raras, essas condições somam milhares de diagnósticos diferentes e impactam milhões de pessoas em todo o mundo. Quando afetam o sistema nervoso, podem prejudicar as funções motoras, sensitivas e cognitivas da criança, comprometendo seu desenvolvimento neurológico. Essa situação se agrava, muitas vezes, pelo diagnóstico tardio. Para Jucá, disseminar informações sobre o tema é fundamental.
“O atendimento a essas crianças visa encurtar o trajeto delas até um diagnóstico, que muitas vezes é um percurso bastante trabalhoso e com pouca informação para as famílias. Esse é o nosso primeiro objetivo: informação para que as crianças cheguem logo ao seu local de diagnóstico e tratamento”, ressalta o coordenador da unidade.
A presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz, destacou em sua fala que o Nami já possui profissionais avançados nas áreas de genética e neurodesenvolvimento, e que convênios com hospitais que realizam cirurgias em crianças já estão em andamento.
“Então, eu creio que esse esclarecimento para a população e esses profissionais, que vão ter domínio do assunto, vão transmitir a segurança necessária para que as famílias enfrentem a situação e saibam como agir”, frisou Lenise.
Foto: Ares Soares
A solenidade também contou com as participações da vice-presidente da Fundação Edson Queiroz, Manoela Queiroz Bacelar; do reitor da Unifor, Prof. Dr. Randal Martins Pompeu; do corpo docente e colaboradores da Unifor, e de convidados.
Diagnóstico precoce e cuidado que transforma vidas
Uma das crianças que dará continuidade ao tratamento no CEND é Gustavo Souza, de um ano de idade. Thaissa Aline Souza, mãe do bebê, explicou que os primeiros indícios surgiram aos quatro meses de vida, quando o pequeno começou a ter episódios de epilepsia.
Após a avaliação de vários médicos, a família chegou ao diagnóstico de Defeito de Glicosilação Congênita Tipo 2 (CDG-II), uma condição causada por uma alteração genética.
“Ele demorou a sustentar o pescoço, a sentar, mas hoje já faz isso […] O Gustavo já está treinando para ficar em pé. Você vê que ele tem as forcinhas na perna, que ele tenta, se esforça”, ressalta Thaissa.