O albinismo ainda é cercado por mitos que vão muito além da aparência. Ideias como a de que pessoas com essa condição não podem se expor ao sol, de que todas apresentam as mesmas características visuais ou de que os cuidados com a pele são necessários apenas na praia contribuem para a desinformação e podem afetar a saúde, autonomia e inclusão social dessa população.
Caracterizado pela ausência ou redução da melanina, pigmento que dá cor à pele, aos cabelos e aos olhos, o albinismo exige cuidados contínuos, principalmente oftalmológicos e dermatológicos, mas não impede uma vida ativa, produtiva e independente.
Para esclarecer os principais pontos sobre o tema, a Dra. Fernanda Wiezel, oftalmologista do Hospital Dia M’Boi Mirim II, e o Dr. Eduardo Rebechi, dermatologista do Hospital Dia Campo Limpo, ambas unidades da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo e gerenciadas pelo CEJAM – Centro de Estudos e Pesquisas “Dr. João Amorim”, respondem a perguntas frequentes e explicam o que é mito e o que é verdade.
“Todo mundo com albinismo é cego.”
Mito. “A capacidade visual das pessoas com albinismo varia bastante. Existem casos em que a visão pode corresponder a cerca de 50% do normal, enquanto em outros pode ser inferior a 10%. Portanto, nem todas as pessoas apresentam cegueira ou deficiência visual severa”, aponta a Dra. Fernanda Wiezel.
Segundo a oftalmologista, as alterações visuais mais comuns estão relacionadas à redução ou ausência de melanina nos olhos. “Essas alterações podem provocar fotofobia, redução da acuidade visual e alterações no campo visual. Além disso, é comum a presença de erros refrativos, como miopia, astigmatismo e hipermetropia”, completa.
“A sensibilidade à luz em pessoas com albinismo é apenas um desconforto leve.”
Mito. “A sensibilidade à luz costuma ser intensa e pode causar impactos importantes no dia a dia. Como a íris e a retina possuem pouca ou nenhuma melanina, os olhos ficam menos protegidos contra a incidência da luz”, afirma a oftalmologista.
A fotofobia pode dificultar atividades como leitura, uso de computadores, permanência em ambientes muito iluminados e deslocamentos ao ar livre. Para reduzir esses impactos, a especialista recomenda adaptações simples. “Uso de óculos escuros, bonés e protetores solares. No ambiente de trabalho ou estudo, ações como aumentar o tamanho das letras nas telas e utilizar filtros para controle da luminosidade podem melhorar significativamente o conforto visual.”
“O diagnóstico precoce ajuda no desenvolvimento visual da criança.”
Verdade. “O diagnóstico precoce permite iniciar medidas de proteção visual desde a infância”, afirma a Dra. Fernanda.
A médica destaca que o acompanhamento nos primeiros anos de vida também ajuda a identificar outras condições associadas, como catarata congênita, estrabismo e nistagmo (movimento involuntário, rítmico e repetitivo dos olhos), favorecendo intervenções precoces e melhor desenvolvimento visual.
“Pessoas com albinismo não podem tomar sol de jeito nenhum, nem frequentar a praia”
Mito. “É permitido tomar sol, mas com cuidados redobrados e muita proteção”, ressalta Dr. Eduardo Rebechi.
A exposição deve ser planejada para reduzir riscos à pele. “O ideal é evitar os horários de maior intensidade da radiação solar, preferindo atividades ao ar livre antes das 10h e após as 16h.”
Também é fundamental utilizar filtro solar com FPS 50 ou superior, além de roupas com proteção UV, chapéus ou bonés e óculos de sol com proteção contra raios ultravioleta.
“Quem tem albinismo tem chances maiores de desenvolver câncer de pele.”
Verdade. “A ausência ou baixa produção de melanina torna a pele mais vulnerável aos danos causados pela exposição solar”, explica o dermatologista.
Essa vulnerabilidade aumenta o risco de lesões e câncer de pele. “Sem a proteção natural, a pele fica mais suscetível a queimaduras solares e danos celulares acumulativos, que podem favorecer o desenvolvimento do câncer de pele”, completa.
Alguns sinais devem acender o alerta, como: feridas que não cicatrizam, manchas que mudam de cor ou tamanho, sangramentos espontâneos e lesões persistentes.
De acordo com o médico, o acompanhamento regular com o dermatologista permite identificar problemas em estágios iniciais, aumentando as chances de tratamento bem-sucedido e reduzindo a necessidade de procedimentos mais extensos e invasivos.
“Pessoas com albinismo podem levar uma vida normal com os cuidados adequados.”
Verdade. Com acompanhamento médico e adaptações adequadas, pessoas com albinismo podem estudar, trabalhar e realizar suas atividades com autonomia e bem-estar.
Além disso, combater mitos é parte essencial desse cuidado. Quando a informação correta circula, o preconceito perde espaço e a prevenção e o respeito se fortalecem.